Медведев оказался «в теме»
20 мая 2011, Дмитрий Медведев посетил Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и ознакомился с деятельностью организации. Также состоялась беседа главы государства с представителями общественных объединений и фондов России, участвующих в оказании помощи больным детям. Встреча длилась более двух часов, и вопросов было очень большое количество. По некоторым из них были сделаны поручения федеральным чиновникам. По другим президент посоветовал встречаться с региональными руководителями.
Без галстуков, но о «модном»
Встреча началась с осмотра Ассоциации ГАООРДИ. Трогательная встреча с детьми и их родителями закончилась обменом подарков. Ребята, занимающиеся в группе дневного пребывания подарили Дмитрию Медведеву картину из теста, изображающую слона и солнце. Президент не остался в долгу и сделал ответный подарок – он вручил ассоциации сертификат на приобретение автобуса на 20 мест со специальным подъемником для инвалидов. А вот от предложения детей заняться бисероплетением Дмитрий Медведев, увы, отказался, признавшись, что у него нет навыков такой тонкой работы.
После этого глава государства провел встречу с родителями детей с ограниченными возможностями и представителями благотворительных организаций, чтобы «из первых рук» услышать, какие проблемы в этой сфере стоят наиболее остро.
Президент сказал, что главная цель встречи - выработка предложений по совершенствованию законодательства и практике соответствующих процедур для того, чтобы помощь, которую государство предоставляет больным детям, была максимально эффективной и оперативной. Для того, чтобы превратить предложения и жалобы родителей и руководителей благотворительных фондов в конкретные поручения, президент пригласил на встречу министра здравоохранения и социального развития Татьяну Голикову и уполномоченного по правам ребенка Павла Астахова.
Первым делом президент поблагодарил общественников «за ту большую работу, которую вы, руководители общественных объединений, различного рода фондов, проводите для оказания помощи детям. Наверное, только тот, кто этим занимается, по-настоящему знает, насколько это трудно и насколько это зачастую неблагодарная работа, особенно в наших условиях. Это, конечно, не означает, что мы ничего не делаем для того, чтобы такого рода общественные объединения чувствовали себя востребованными и находились под защитой закона».
Дмитрий Медведев попросил сформулировать предложения по совершенствованию законодательства и (или) практике соответствующих процедур, которые применяются к общественным объединениям для того, чтобы помощь больным детям, тем, кто в помощи нуждается, была бы адресной, менее обременительной для тех, кто ею занимается, и, конечно, оперативной.
Как рассказала Когита!ру Президент ГАООРДИ Маргарита
Урманчеева, встреча носила неформальный характер, и разговор был откровенным и
интересным обеим сторонам. Она с радостью сообщила, что была удивлена тому, как
Дмитрий Медведев «хорошо знает проблематику вопроса и, либо сразу давал
поручения по тем или иным проблемам, либо честно говорил, что пока решение той
или иной проблемы необходимо отложить».
Обсуждались темы давно наболевшие - это и льготное налогообложение для
организаций, которые занимаются помощью детям-инвалидам, возможность наладить
не за счет родителей авиаперевозки больных детей для лечения. Обсуждался и
такой наболевший вопрос, как получение родителями детей-инвалидов разрешения
органов опеки для того, чтобы родителю на почте выдали пенсию больного ребенка
и целый ряд других наболевших проблем .
По словам Урманчеевой, министр здравоохранения Татьяна Голикова сообщила,
что по данному вопросу готовится федеральный закон, по которому приобретение
орфанных лекарственных препаратов будет производиться за счет федерального, а
не региональных бюджетов.
«Здесь много говорили о моде на благотворительность, я не буду использовать этот термин, хотя он очень правильный. Не все вопросы решает государство, значительную часть такого рода активности берут на себя люди. Но мало трясти толстосумов. У нас масса приличных бизнесменов, которые жертвуют деньги. Но основной сбор за границей происходит от тех, кто жертвует по 5-10 долларов. В этом смысле нам нужно разбудить еще много людей. Но это не значит, что государство должно из этой игры выйти».
Медицина и не только
Многие проблемы, поднятые на встрече с Дмитрием Медведевым, касались медицинской тематики. Чулпан Хаматова попросила Медведева отменить 18% НДС при ввозе в Россию благотворительными организациями лекарственных средств, в том числе и костного мозга для пересадки. Медведев дал Минфину в двухнедельный срок изменить ситуацию.
Фондом «АдВита» была поднята проблема о необходимости тратить средства, которые могли пойти на лечение, на поиск жилья для семей с онкологическими детьми, которые приезжают на длительное лечение в Петербург. Это обязательно должны быть чистые отдельные квартиры в непосредственной близости от клиники – ведь онкобольной ребенок чрезвычайно подвержен инфекциям. Сумма набирается немалая - 600 тыс рублей в месяц. Между тем в европейских странах и США крупные клиники уже давно имеют специальные гостиницы для родственников и семей пациентов, где со всеми необходимыми удобствами можно жить на период лечения за умеренную плату. Президент пообещал «дать поручение посмотреть этот вопрос».
Павел Гринберг – исполнительный директор «АдВиты» также поднял проблему создания федерального регистра доноров костного мозга – до сих пор поиск доноров ведется за рубежом, но средства на поиск, а это около 17-20 тысяч евро, государство не выделяет. Медведев высказался за создание федерального регистра доноров костного мозга. К слову, в Минздравсоцразвития уже была создана рабочая группа по этому вопросу, но вот собиралась ли она и какие решения принимала, и уж тем более, когда будет принято решение на государственном уровне – неизвестно.
Будет ли расширяться так называемый перечень 7 нозологий – заболеваний, лечение которых дорогостояще, и их приходится покупать опекунам или…? Не так давно появление списка было прорывом – люди перестали бояться, что не хватит денег, не удастся найти благотворителей на лечение. Но есть еще целый ряд редких заболеваний, так называемых орфанных, лечение которых также требует значительных средств и редких лекарств, часть которых даже не зарегистрирована на территории России, поэтому каждый раз существует проблема с ввозом. В ГАООРДИ есть организации родителей с детьми с редкими заболеваниями, эти организации не раз пытались ставить острые вопросы обеспечения лекарств, но решить проблему можно лишь на федеральном уровне.
Татьяна Голикова на встрече сообщила буквально следующее: «Сейчас мы разрабатываем критерии, по которым будем относить заболевания к орфанным. В этот список может попасть до 86 заболеваний. Сейчас в стране немногим более 13 тысяч человек страдают этими недугами, но из этих 86 заболеваний только по 28 у нас есть лекарственные препараты, есть терапия, более того, часть препаратов не зарегистрирована на территории России. Мы с коллегами решили дополнительно отработать вопрос с ведущими специалистами. Здесь есть еще один этический момент. Дело в том, что 7 нозологий принесли положительный эффект, дети переживают 18-лений возраст, но потом финансирование прекращается и родители вынуждены приобретать за свои деньги эти препараты. Медведев добавил: «Раз мы эту программу затеяли, детей выхаживали, то не для того, чтобы потом они из этой программы ушли и умерли, это аморально, во-первых, а во-вторых, просто не государственный подход. Я сейчас цифры не предлагаю обсуждать, но если уж мы это начали, значит, нужно двигаться вперед».
Уже после окончания встречи, где также принимали участие представители органов власти регионов, Маргарите Урманчеевой предложили организовать подобную встречу с губернатором Петербурга Валентиной Матвиенко. Когита!ру расскажет о ней.
